小児脳腫瘍の会
脳腫瘍と闘う子供達とその家族の患者会
小 児脳腫瘍の会について
小児脳腫瘍の会は、全国の脳腫瘍と闘う子供達とその家族の患者会として、自分達の持つ悩みや問題を少しでも解決したいと願って活動しています。
目的
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脳腫瘍と闘う子供達とその家族の患者会として、患児と家族の生活の質(QOL)を向上します。
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患児のためにより良い環境を目指します。
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患児の家族の心のケアを図ります。
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この病気と闘うための知識と情報の収集と共有を図ります。
活動内容
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小児の脳腫瘍に関連した講演会(勉強会)を開いています。関係する診療科から先生をお招きして、病気や治療についての解説をお願いしたり、また会員からの質問にお答え頂いたりしています。
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子供達と家族のためのイベントを開いています。クリスマス会や子供と共に泊まりがけで出かける親睦会もあります。
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資料室に病気に関する情報を掲載しています。
小児脳腫瘍の会 第27回講演会
小児脳腫瘍の臨床試験の講演
2024年6月2日開催 (終了)
第19回国際小児脳腫瘍シンポジウム（ISPNO2020）ファミリーデー
2020年12月13日開催 (終了)
資料室に「厚生労働省 治験等の情報について」、及び「患者本位のがん治療情報サイト」のリンクを追加しました。(2025/8/11)
小児脳腫瘍の会 第15回お泊り親睦会 2023年9月23日開催 (終了)
世界小児がん啓発キャンペーン「Global Gold September Campaign supported by 第一生命保険」のお知らせ
2021年9月1日～30日開催 (終了)
希少がん啓発月間のご案内
一般社団法人 日本希少がん患者会ネットワーク（RCJ）は、本年より２月を啓発月間と定め、希少がん啓発月間をコロナ禍の中オンラインにて開催しています。
詳しくはこちらまで。(終了)
小児脳腫瘍の会 第16回お泊り親睦会
2024年10月5日開催 (終了)
脳腫瘍治療後の神経心理学的合併症の「家族向け手引き」がJCCGのHPに掲載されました。
お問い合わせ
当会へお問い合わせは、以下フォームへご記入下さい。
メールアドレスへご連絡致します。
入会案内
脳腫瘍の患児のご家族で、会の活動に参加された方がご入会いただけます。
小児脳腫瘍の会の会員は「正会員」と「賛助会員」に分かれています。
下記要項に従って、お申し込みください。
〈正会員〉
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本会の活動に参加参加可能な、小児脳腫瘍患児の両親または家族
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入会金 二千円（現在、年会費はいただいたおりません）
〈賛助会員〉
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本会の趣旨に賛同し、会の事業に賛助(募金)していただける個人および団体
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一口 千円（三口以上でお願いしています）
〈振込先〉
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郵便局口座
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口座名称：小児脳腫瘍の会
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口座番号：00220-7-64548